Kinderneurologie, Omdat elk kind telt

Welkom bij de Stichting Silas Kinderneurologie

Waarom:

Jaarlijks krijgen heel veel kinderen te maken met een neurologische aandoening, of worden ermee geboren. Helaas overlijden er ook heel veel kinderen vanwege een neurologische aandoening. Zo ook Mike zijn 16 jarige zoon Silas. En na veel praten met specialisten (kinderneurologen) weten we meer niet dan wel. En dat is waarom hij en een heel team er wat aan willen doen. Maar daarvoor hebben wij ook u nodig. Want elk kinderleven telt. Onze vraag is dan ook om ons te steunen. Uw donatie maakt een verschil. Het klinkt hard maar ieder kind kan een neurologische aandoening krijgen. Dat lijkt een ver van mijn bed show maar helaas, zo moesten de ouders van Silas ook ervaren. Is dit hoe hard ook een feit. Dat is waarom uw donatie nodig is. Want hoe meer we met zijn allen doneren. Des te meer onderzoek er gedaan kan worden. Nu we een stichting zijn (dat zal officieel rond 15 juli 2019 zijn) kan er rechtstreeks gedoneerd worden en hoeft dat niet meer via via.

Start:

De officiële aftrap zou officieel in Nederland worden gehouden middels een jaarlijkse sponsorloop. Bestaande uit 3 routes 5, 10, 20 kilometer waarbij het niet gaat om snelheid maar om het lopen. Stapje voor stapje. Want dat is Mike zijn motto. Omdat het organiseren en indienen van vergunningen enorm veel tijd kosten naast de als enorme stapel zaken die we moeten organiseren is de jaarlijkse sponsorloop verplaatst naar voorjaar 2020

Een sponsorloop met ruimte voor iedereen. Gezinnen met kinderen die kampen met neurologische aandoening, ouders, families die ook dierbaren zijn verloren, hulpverleners die ptss hebben. Mensen die de actie steunen. Oftewel iedereen  kan mee lopen.  Want door samen te zijn verbinden we. En die ervaring is niet in geld uit te drukken.

Het samen zijn maakt samen sterk. Daarom is de bedoeling dan ook om er een jaarlijks evenement van te maken om geld in te zamelen voor kinderneurologie is.een heel gespecialiseerd medisch onderdeel. Waar nog zo enorm veel onderzoek nodig is omdat de hersenen tot op de dag van vandaag meer vragen dan antwoorden opleveren.

Om onderzoek te doen is geld nodig en daarom ook deze Stichting. Omdat ieder kind telt. Omdat juist bij kinderen waarin de hersenen nog in de groei is er zoveel dingen mis kunnen gaan. Dat kan voor de geboorte zijn maar ook tijdens de aanloop naar volwassenheid of door een trauma.

Wij hebben ptss bewust deel gemaakt van Stichting Silas Kinderneurologie. Hulpverleners zijn vaak als eerste ter plaatse en zien de gevolgen van kinderneurologische aandoeningen. Gelukkig loopt dat vaak goed af maar soms is men ondanks alle inspanning niet in staat iemand te redden. Hulpverleners zijn gewoon mensen, vaak met een gezin en hebben dezelfde gevoelens als wij allemaal hebben. De traumatische ervaringen die zij in het werk tegenkomen kan soms teveel worden en ptss veroorzaken. Gezien wat zij voor Silas gedaan hebben en ook voor anderen behoren zij dan ook deel te zijn van deze actie. Hulpverleners zijn er voor onze veiligheid en ons welzijn. Tijdens de sponsorloop steunen we dus elkaar. Door samen te kunnen en mogen zijn en samen te verbinden.

Zit er ook een persoonlijke reden achter deze actie? Ja.

Mike zijn zoon Silas (16) jaar was een fantastische zoon die zich rijk mocht rekenen met heel veel vrienden. Hij was een echt mensen mens. Toen Silas begon te puberen kreeg hij ineens last van epilepsie en dat was wel een enorm schok. Geen enkele ouder staat er bij stil dat ineens je kind zo een ingrijpende neurologische aandoening kan krijgen. Zo ook ik niet. De epilepsie was behoorlijk heftig al had hij gelukkig niet vaak een aanval. Toch helaas op 23 maart 2018 kreeg hij tijdens het hardlopen een aanval en is daardoor in de sloot terecht gekomen en overleden.

Helaas heeft Mike ook een nichtje van dezelfde leeftijd als Silas die ongeneeslijk ziek is en hoe hard dit ook klinkt elk moment kan sterven (al hopen wij uiteraard dat die dag nog heel erg lang weg zal blijven) maar de onmacht die dit geeft is enorm. Geen behandeling, geen duidelijke oorzaak en het niets kunnen doen. Dat is waarom wij als bestuur zo enorm met passie ons inzetten.

Mede naar aanleiding daarvan is dit alles ontstaan. Met een heel team willen we dan ook wat doen. En daarom leek ons de jaarlijkse sponsorloop ook een enorm mooi evenement. Om de twee doelen bij elkaar te brengen en zo elkaar te steunen en door elkaar te verbinden. Door samen te lopen (of gewoon aanwezig te zijn) en samen een verschil te kunnen maken.

Dit jaar gaat Mike vanaf 19 augustus de 586 km St'Olavsleden lopen (van Zweden naar Noorwegen). Met enkel een backpack en tent. Dit doet hij om om te gaan met zijn ptss en zijn vaak gebruikte raad "stapje voor stapje" kracht bij te zetten. Tijdens de tocht heeft Mike een camera waarmee hij de tocht zal filmen en meer te vertellen over de Silas-Challenge en zijn omgang met ptss. Deze verslagen komen straks uiteraard ook op de website en op het YouTube kanaal te staan. Eind september zal Mike de 580km erop hebben zitten.

Dit zo is de bedoeling zal hij ieder jaar doen alleen dan verschillende routes maar wel in Scandinavië. De reden is omdat daar men nog overal vrij kan kamperen en men er nooit tot nauwelijks iemand tegen zal komen. Althans niet in de tijden dat Mike lopen zal. Dit doet hij niet voor de lol. De gedachte is dat iedere reis een toevoeging zal zijn aan waar we voor staan. Daarom heeft Mike ook camera's mee, bloggen, vloggen en meer zal doen tijdens zijn lange wandelingen.

 

 

 

Ons Gastenboek

desiree westerink
08-05-19 16:01:55
hoi mike,
wat een goed idee en petje af voor jou.
wij zijn bekend met jouw ervaring en jij met die van ons.
ik wens je heel veel succes met het behalen van je doel.en silas zal je bij staan!!!!

 

 

Opbellen
E-mail